On se souvient du témoignage glaçant de Jean-Dominique Bauby, paru en 1997, « Le scaphandre et le papillon », où l’auteur racontait son expérience de locked-in syndrome, suite à une attaque cérébrale, il ne pouvait plus communiquer  avec le monde extérieur, qu’au moyen de clignotements de paupières…Ce livre, que je tiens dans les mains, raconte la même « mésaventure » (le terme est bien  édulcoré !) arrivée à Angèle Lieby, victime d’une polyneuropathie démyélinisante dite de Bickerstaff » Ceci pour dire cela…Vie heureuse, normale jusqu’à ce que…surgissent d’étranges picotements dans les doigts, puis l’intense étau d’une migraine et la plongée dans la grande noirceur du silence. Le corps devenant un sarcophage froid. Anne entendant et ressentant tout ce qui se passe autour d’elle, les conversations des médecins, les confidences et apartés des infirmières, ressentant la douleur des atteintes à son corps. Le personnel en blouse blanche ne donne pas cher de son avenir, enterrée déjà vivante dans sa chambre de réanimation, branchée à de nombreux appareils la reliant à la vie…

Elle raconte, avec tendresse et émotion, ce fil ténu qui la relie encore à l’existence et dont elle ne cesse de s’accrocher, avec une incroyable foi et persévérance ! Sans jamais jeter l’anathème sur ceux qui l’ont « enterrée » trop vite, sa famille et son mari, inoxydable anges gardiens continuent –par intime conviction – d’être persuadés qu’elle va échapper à l’ineffable. Anne narre ces moments où le temps devient immobile et ne passe plus (cela durera de juillet à décembre, date de sa « rédemption »). C’est curieux comme on se sent toujours, bêtement responsable de ses mauvais rêves. Elle hurlera intérieurement face au supplice de ce téton que l’on pince, manière de savoir si le patient réagit ou pas. Un peu, le « croque-mort » des pompes funèbres…

Jusqu’au jour où une larme coulera de sa paupière pour signifier qu’elle est encore là ! Beau et poignant témoignage, sur ce désir de vie loin du blockhaus du sarcophage qui enferme le papillon à jamais dans sa boîte d’allumette…

                                                                       Laurent BAYART

* Une larme m’a sauvée, témoignage d’Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar, Editions Les Arènes, 2012.